Никите Крыжнему из Киева нужно два миллиона долларов на лекарство. Надежда только на ваше неравнодушие

 Знакомьтесь, это – Антон и Елена. В их семье трое детей – старшие девочки Виталина и Карина, а также полуторагодовалый Никитка. К сожалению, недавно в этот дом пришла беда: маленькому Никите поставили редкий диагноз – спинАльная мышечная атрофИя. Лечение этой болезни очень дорогое. Поэтому родители обращаются ко всем неравнодушным за помощью.

Никитка мальчик умный. Хотя еще совсем маленький, но уже очень ловко собирает пирамидки, играет с машинками. Любит рисовать, петь. Однако не может общаться со сверстниками, ведь из-за болезни не может ходить.

У Никитки очень редкая болезнь. По словам Владимира Мартынюка – директора государственного учреждения Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическим поражением нервной системы Министерства здравоохранения – сейчас в Украине есть только двести семьдесят детей, у которых диагностировали спинальную мышечную атрофию.

 

Это заболевание относится к орфанным, редким. И оно, к сожалению, имеет прогрессирующий характер, и относится к тем заболеваниям, в которых срок длительности жизни ограничен.

 Еще 5 лет назад детям с таким диагнозом не на что было надеяться. Но медицина не стоит на месте, и лучик надежды загорелся.

В последние годы в мире появилось новое направление лечения, которое называется фармакогенетика. Появились препараты, влияющие на гены, на генетический код ребенка, или другого больного. При спинальной мышечной дистрофии зарегистрированы два препарата в Министерстве здравоохранения. Это препарат, который называется «СпинрАза», и второй препарат, «ЕврисдИм». Это – иностранные препараты. Но они сегодня на украинском рынке уже появляются. Эти лекарства очень дорогостоящие, и мы реально понимаем, что семья купить эти препараты для лечения ребенка не может. Речь идет о сотнях тысячах и даже о миллионе евро, чтобы приобрести это лекарство. Сейчас закончился экспериментальный уровень, и переходит на практический, использование еще одногО препарата, который используют для лечения спинальной мышечной атрофии. Он называется «ЗолгенсмА». Этот препарат отличается немного от предыдущей группы фармакогенетичного направления. Он позволяет за счет векторной терапии, так называемой, не только влиять на патологический ген и уменьшать его влияние, но и поменять этот патологический ген на здоровый. Это очень обнадеживающая тактика. Для родителей это могут быть весьма обнадеживающие результаты. Стоимость этого препарата еще выше, чем у препаратов, которые мы сегодня зарегистрировали в Украине. Хочу сказать, что это понимают в других странах. Многие страны взяли на себя обязательство: за государственные средства для таких семей закупать эти препараты. К примеру, Польша, где дети со спинальной мозговой атрофией имеют возможность получить бесплатное, за счет государства, лечение.

Итак, чтобы Никитка был жив необходима сумма от ста тысяч евро (столько стоит препарат «СпинрАза») до двух миллионов долларов (стоимость лекарства «ЗолгЕнсма»). Средства, которые обычная украинская семья даже не может представить. Надежда только на помощь неравнодушных людей.

 Очень просим вас помочь собрать средства на лечение Никитки. Деньги можно перечислить на карту Приватбанка № 4149 6293 1707 8228. Получатель: Крыжный Антон Игоревич, папа. Телефон папы: +38 096 - 367 - 77 - 76.